——探訪周口自閉癥兒童康復(fù)一線
□記者 李鶴 實(shí)習(xí)記者 孫一帆 文/圖
4月2日,是“世界自閉癥日”。今年的主題為“提質(zhì)全生涯服務(wù)供給,聚焦自閉癥家庭支持與成年服務(wù)?!?/p>
在我們身邊,有這樣一群孩子:他們有著清澈的眼睛,卻可能回避對視;他們能聽見聲音,卻常常沉浸在自己的世界中,他們被稱為“來自星星的孩子”——自閉癥兒童。4月2日,記者走進(jìn)周口市第六人民醫(yī)院(周口市精神衛(wèi)生中心),探訪在這里的自閉癥兒童的成長之路。
從“不看不應(yīng)”到“多看幾眼”:早干預(yù)帶來的康復(fù)曙光
“我們是1歲半在這兒體檢時(shí)醫(yī)生發(fā)現(xiàn)的?!毙£枺ɑ┑哪赣H劉雨告訴記者。小陽1歲時(shí)體檢顯示發(fā)育正常,然而半年后,在市第六人民醫(yī)院的例行體檢中,細(xì)心的醫(yī)生發(fā)現(xiàn)了異常:眼神回避、指令回應(yīng)淡漠。經(jīng)過一系列專業(yè)評估,小陽被確診為“疑似自閉癥”。這個(gè)診斷對于家庭無疑是沉重一擊。“感覺天塌了?!毙£柕哪赣H回憶道,語氣有些哽咽。然而,在醫(yī)生的建議下,他們沒有猶豫,立即為小陽辦理了住院,開始了系統(tǒng)性的康復(fù)治療。
變化,在堅(jiān)持中悄然發(fā)生。入院之初,小陽幾乎不與人對視。兩天后,他開始能“掃一眼”治療師。一周后,他能“多看幾眼”。這細(xì)微的變化,對于這個(gè)家庭而言,激起了巨大的希望漣漪?!熬褪沁@幾眼,給了我們莫大的信心?!眲⒂暾f。如今,3歲4個(gè)月的小陽已經(jīng)可以和媽媽進(jìn)行言語溝通。
周口市第六人民醫(yī)院兒童康復(fù)科醫(yī)生馬冬濤介紹:“年齡越小,神經(jīng)系統(tǒng)的可塑性越強(qiáng),康復(fù)改善的效果通常也越明顯。如果家長發(fā)現(xiàn)孩子在言語、社交、運(yùn)動等任一方面的發(fā)育水平比同齡兒童落后半年以上,就應(yīng)引起高度警惕,及時(shí)到專業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行發(fā)育評估,切勿抱有‘等等看’的僥幸心理?!?/p>
家長是“第二戰(zhàn)場”主帥:家庭支持體系不可或缺
然而,康復(fù)之路漫長而艱辛。從震驚否認(rèn)到接納求治,家長的心理歷程布滿荊棘。“社交障礙是孩子融入校園的最大障礙,安全問題是最大的擔(dān)心?!?1歲自閉癥兒童小星(化名)的父親李濤的這番話,道出了學(xué)齡期家庭的普遍焦慮。許多家長在長期高壓下,自身也陷入焦慮甚至抑郁。
因此,市第六人民醫(yī)院將家庭支持置于與兒童康復(fù)同等重要的位置。醫(yī)生的角色不僅是治療師,更是心理疏導(dǎo)者和家庭教練。馬冬濤介紹,醫(yī)院每周六為家長舉辦“家長沙龍”,“家長們在這里可以交流經(jīng)驗(yàn),醫(yī)生會傳授居家干預(yù)技巧,并為家長解惑?!?/p>
穩(wěn)定、專業(yè)的家庭“第二戰(zhàn)場”,是康復(fù)成果得以鞏固和泛化的基石。
政策“兜底”+系統(tǒng)治療:構(gòu)筑康復(fù)支持網(wǎng)絡(luò)
經(jīng)濟(jì)壓力,往往是橫亙在自閉癥兒童家庭康復(fù)路上的第一道坎。2019年,市第六人民醫(yī)院成功申請并實(shí)施了針對0-7歲(目前已擴(kuò)展至0-14歲)兒童的殘疾救助康復(fù)項(xiàng)目。該項(xiàng)目為符合條件的自閉癥等殘疾兒童提供了有力支持:在醫(yī)保報(bào)銷后,市殘疾人聯(lián)合會還能提供康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)助,顯著減輕了家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。目前,該院兒童康復(fù)中心日康復(fù)訓(xùn)練人次保持在50人左右,政策陽光照亮了更多家庭的康復(fù)之路。
在治療層面,醫(yī)院形成了一套以康復(fù)治療為核心、藥物治療為輔助、融合中醫(yī)傳統(tǒng)技術(shù)的綜合干預(yù)體系。馬冬濤介紹,對于7歲以下兒童,核心是系統(tǒng)的康復(fù)訓(xùn)練,主要包含認(rèn)知功能訓(xùn)練、言語功能訓(xùn)練、行為矯正、感統(tǒng)訓(xùn)練等,旨在全面提升孩子的日常生活能力、言語能力、認(rèn)知能力與運(yùn)動功能。藥物治療則主要用于改善部分兒童伴隨的情緒及行為問題,如注意力缺陷、焦慮、行為異常等。
與此同時(shí),醫(yī)院積極探索中西醫(yī)結(jié)合路徑。中醫(yī)外治法如針灸(刺激腦神經(jīng)穴位)、推拿、耳穴壓豆,以及內(nèi)服益智開竅、安神類中藥,在調(diào)節(jié)機(jī)體狀態(tài)、輔助改善核心癥狀方面,起到了有益的補(bǔ)充作用。
超越“星星”的浪漫:持續(xù)干預(yù)與一道平常的眼光
在被問及為什么自閉癥兒童被稱為“星星的孩子”,馬冬濤解釋:“他們有自己的世界,并且每一個(gè)都散發(fā)獨(dú)特的光彩?!?/p>
自閉癥不是性格孤僻,也不是智力低下,而是一種神經(jīng)發(fā)育多樣性表現(xiàn)。這些孩子需要的是特殊的支持路徑,而非異樣的眼光和標(biāo)簽。我們需要超越標(biāo)簽,看到一個(gè)個(gè)具體而鮮活的個(gè)體,以及他們家庭真實(shí)的付出與需求。每年“世界自閉癥日”的呼吁,正是為了將這種科學(xué)認(rèn)知轉(zhuǎn)化為廣泛的社會共識。
醫(yī)學(xué)界普遍認(rèn)為,6歲前是自閉癥干預(yù)的“黃金時(shí)期”。馬冬濤指出:“‘黃金期’是一個(gè)重要節(jié)點(diǎn),但絕非終點(diǎn)?!睂τ谀挲g較大(如7歲以上)的兒童或青少年,干預(yù)重點(diǎn)會有所調(diào)整,例如更側(cè)重于運(yùn)用應(yīng)用行為分析(ABA)進(jìn)行復(fù)雜行為管理、社交技能培訓(xùn)等,藥物治療也可能更多地用于改善情緒行為問題。總之,無論何時(shí)開始,科學(xué)、持續(xù)的干預(yù)都能帶來改善和生活質(zhì)量的提升。
幫助“星星的孩子”點(diǎn)亮未來,是一個(gè)系統(tǒng)工程。它需要政策的精準(zhǔn)兜底,需要醫(yī)療機(jī)構(gòu)的專業(yè)探索,需要建立牢固的家庭支持體系,最終,更需要全社會營造包容、理解、支持的環(huán)境,在學(xué)校、社區(qū)為他們留出一片融合發(fā)展的空間。
馬冬濤呼吁:“在公共場所遇到轉(zhuǎn)圈、做‘蝴蝶手’等行為異常的孩子,請用平常的眼光去看待,全社會要為自閉癥兒童及其家庭營造一個(gè)良好的氛圍,這樣才能鼓勵(lì)他們更好地融入社交生活?!?