治療師為自閉癥兒童進(jìn)行生活技能康復(fù)訓(xùn)練。

□記者 李鶴 實(shí)習(xí)記者 孫一帆 文/圖

4月2日，是“世界自閉癥日”。今年的主題為“提質(zhì)全生涯服務(wù)供給，聚焦自閉癥家庭支持與成年服務(wù)?！?/p>

在我們身邊，有這樣一群孩子：他們有著清澈的眼睛，卻可能回避對(duì)視；他們能聽見聲音，卻常常沉浸在自己的世界中，他們被稱為“來自星星的孩子”——自閉癥兒童。4月2日，記者走進(jìn)周口市第六人民醫(yī)院（周口市精神衛(wèi)生中心），探訪在這里的自閉癥兒童的成長(zhǎng)之路。

從“不看不應(yīng)”到“多看幾眼”:早干預(yù)帶來的康復(fù)曙光

“我們是1歲半在這兒體檢時(shí)醫(yī)生發(fā)現(xiàn)的?！毙￡枺ɑ┑哪赣H劉雨告訴記者。小陽1歲時(shí)體檢顯示發(fā)育正常，然而半年后，在市第六人民醫(yī)院的例行體檢中，細(xì)心的醫(yī)生發(fā)現(xiàn)了異常：眼神回避、指令回應(yīng)淡漠。經(jīng)過一系列專業(yè)評(píng)估，小陽被確診為“疑似自閉癥”。這個(gè)診斷對(duì)于家庭無疑是沉重一擊?！案杏X天塌了。”小陽的母親回憶道，語氣有些哽咽。然而，在醫(yī)生的建議下，他們沒有猶豫，立即為小陽辦理了住院，開始了系統(tǒng)性的康復(fù)治療。

變化，在堅(jiān)持中悄然發(fā)生。入院之初，小陽幾乎不與人對(duì)視。兩天后，他開始能“掃一眼”治療師。一周后，他能“多看幾眼”。這細(xì)微的變化，對(duì)于這個(gè)家庭而言，激起了巨大的希望漣漪?！熬褪沁@幾眼，給了我們莫大的信心?！眲⒂暾f。如今，3歲4個(gè)月的小陽已經(jīng)可以和媽媽進(jìn)行言語溝通。

周口市第六人民醫(yī)院兒童康復(fù)科醫(yī)生馬冬濤介紹：“年齡越小，神經(jīng)系統(tǒng)的可塑性越強(qiáng)，康復(fù)改善的效果通常也越明顯。如果家長(zhǎng)發(fā)現(xiàn)孩子在言語、社交、運(yùn)動(dòng)等任一方面的發(fā)育水平比同齡兒童落后半年以上，就應(yīng)引起高度警惕，及時(shí)到專業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行發(fā)育評(píng)估，切勿抱有‘等等看’的僥幸心理?！?/p>

家長(zhǎng)是“第二戰(zhàn)場(chǎng)”主帥：家庭支持體系不可或缺

然而，康復(fù)之路漫長(zhǎng)而艱辛。從震驚否認(rèn)到接納求治，家長(zhǎng)的心理歷程布滿荊棘?！吧缃徽系K是孩子融入校園的最大障礙，安全問題是最大的擔(dān)心?！?1歲自閉癥兒童小星（化名）的父親李濤的這番話，道出了學(xué)齡期家庭的普遍焦慮。許多家長(zhǎng)在長(zhǎng)期高壓下，自身也陷入焦慮甚至抑郁。

因此，市第六人民醫(yī)院將家庭支持置于與兒童康復(fù)同等重要的位置。醫(yī)生的角色不僅是治療師，更是心理疏導(dǎo)者和家庭教練。馬冬濤介紹，醫(yī)院每周六為家長(zhǎng)舉辦“家長(zhǎng)沙龍”，“家長(zhǎng)們?cè)谶@里可以交流經(jīng)驗(yàn)，醫(yī)生會(huì)傳授居家干預(yù)技巧，并為家長(zhǎng)解惑?！?/p>

穩(wěn)定、專業(yè)的家庭“第二戰(zhàn)場(chǎng)”，是康復(fù)成果得以鞏固和泛化的基石。

政策“兜底”+系統(tǒng)治療：構(gòu)筑康復(fù)支持網(wǎng)絡(luò)

經(jīng)濟(jì)壓力，往往是橫亙?cè)谧蚤]癥兒童家庭康復(fù)路上的第一道坎。2019年，市第六人民醫(yī)院成功申請(qǐng)并實(shí)施了針對(duì)0-7歲（目前已擴(kuò)展至0-14歲）兒童的殘疾救助康復(fù)項(xiàng)目。該項(xiàng)目為符合條件的自閉癥等殘疾兒童提供了有力支持：在醫(yī)保報(bào)銷后，市殘疾人聯(lián)合會(huì)還能提供康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)助，顯著減輕了家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。目前，該院兒童康復(fù)中心日康復(fù)訓(xùn)練人次保持在50人左右，政策陽光照亮了更多家庭的康復(fù)之路。

在治療層面，醫(yī)院形成了一套以康復(fù)治療為核心、藥物治療為輔助、融合中醫(yī)傳統(tǒng)技術(shù)的綜合干預(yù)體系。馬冬濤介紹，對(duì)于7歲以下兒童，核心是系統(tǒng)的康復(fù)訓(xùn)練，主要包含認(rèn)知功能訓(xùn)練、言語功能訓(xùn)練、行為矯正、感統(tǒng)訓(xùn)練等，旨在全面提升孩子的日常生活能力、言語能力、認(rèn)知能力與運(yùn)動(dòng)功能。藥物治療則主要用于改善部分兒童伴隨的情緒及行為問題，如注意力缺陷、焦慮、行為異常等。

與此同時(shí)，醫(yī)院積極探索中西醫(yī)結(jié)合路徑。中醫(yī)外治法如針灸（刺激腦神經(jīng)穴位）、推拿、耳穴壓豆，以及內(nèi)服益智開竅、安神類中藥，在調(diào)節(jié)機(jī)體狀態(tài)、輔助改善核心癥狀方面，起到了有益的補(bǔ)充作用。

超越“星星”的浪漫：持續(xù)干預(yù)與一道平常的眼光

在被問及為什么自閉癥兒童被稱為“星星的孩子”，馬冬濤解釋：“他們有自己的世界，并且每一個(gè)都散發(fā)獨(dú)特的光彩。”

自閉癥不是性格孤僻，也不是智力低下，而是一種神經(jīng)發(fā)育多樣性表現(xiàn)。這些孩子需要的是特殊的支持路徑，而非異樣的眼光和標(biāo)簽。我們需要超越標(biāo)簽，看到一個(gè)個(gè)具體而鮮活的個(gè)體，以及他們家庭真實(shí)的付出與需求。每年“世界自閉癥日”的呼吁，正是為了將這種科學(xué)認(rèn)知轉(zhuǎn)化為廣泛的社會(huì)共識(shí)。

醫(yī)學(xué)界普遍認(rèn)為，6歲前是自閉癥干預(yù)的“黃金時(shí)期”。馬冬濤指出：“‘黃金期’是一個(gè)重要節(jié)點(diǎn)，但絕非終點(diǎn)?！睂?duì)于年齡較大（如7歲以上）的兒童或青少年，干預(yù)重點(diǎn)會(huì)有所調(diào)整，例如更側(cè)重于運(yùn)用應(yīng)用行為分析（ABA）進(jìn)行復(fù)雜行為管理、社交技能培訓(xùn)等，藥物治療也可能更多地用于改善情緒行為問題?？傊?，無論何時(shí)開始，科學(xué)、持續(xù)的干預(yù)都能帶來改善和生活質(zhì)量的提升。

幫助“星星的孩子”點(diǎn)亮未來，是一個(gè)系統(tǒng)工程。它需要政策的精準(zhǔn)兜底，需要醫(yī)療機(jī)構(gòu)的專業(yè)探索，需要建立牢固的家庭支持體系，最終，更需要全社會(huì)營造包容、理解、支持的環(huán)境，在學(xué)校、社區(qū)為他們留出一片融合發(fā)展的空間。

馬冬濤呼吁：“在公共場(chǎng)所遇到轉(zhuǎn)圈、做‘蝴蝶手’等行為異常的孩子，請(qǐng)用平常的眼光去看待，全社會(huì)要為自閉癥兒童及其家庭營造一個(gè)良好的氛圍，這樣才能鼓勵(lì)他們更好地融入社交生活?！?/p>